복지부가 지난 3개월 간 시행한 연명의료 시범사업 결과, 연명의료 결정이 총 54건(유보 또는 중단)이 이뤄진 것으로 나타났다. 연명의료 계획서의 90%는 말기 암 환자였으며, 50~70대 환자가 80%를 차지한 가운데 여성이 남성보다 2배 이상 많았다.

보건복지부는 연명의료결정제도의 본격적 시행에 대비하기 위해 2017년 10월 16일부터 2018년 1월 15일까지 연명의료 시범사업을 실시한 최종집계 결과를 공개했다.

시범사업에는 국립연명의료관리기관으로 선정된 국가생명윤리정책원을 중심으로 13개 기관이 함께 참여했다. 3개월간 연명의료 시범사업에서 사전연명의료의향서 9,336건, 연명의료계획서 107건이 보고되었으며, 연명의료계획서에 따른 이행을 포함하여 연명의료중단 등 결정의 이행(유보 또는 중단) 54건이 발생했다.

사전연명의료의향서의 경우 총 9,336건이 작성되었는데 여성이 남성보다 2배 이상 많았고, 모두 70대에서 가장 많았다. 지역별로는 서울, 경기, 충청 순으로 많았다. 연명의료계획서는 총 107건이 작성되었다. 성별로는 남성이 60건, 여성이 47건이었고, 연령대는 50~70대가 86건으로 전체의 80%를 차지했으며, 전체의 90%인 96건이 말기 암환자에 대해 작성되었다.

연명의료중단 등 결정의 이행은 총 54건이 이뤄졌으며, 연명의료계획서를 통한 이행 27건, 환자가족 2인 이상의 진술을 통한 이행 23건, 환자가족 전원 합의를 통한 이행(시범사업에서는 유보만 가능) 4건으로 구성됐다. 성별로는 여성 28건, 남성 26건이며, 연령대별로는 60대가 16건으로 가장 많았고, 전체 이행 환자 중 47명이 사망했다.
사전연명의료의향서와 연명의료계획서는 본인의 명시적 의사에 의한 연명의료결정을 제도화 한 중요한 서식이다.

시범사업에서는 연명의료계획서를 통한 이행이 전체 이행의 50%를 차지하고 사전연명의료의향서를 통한 이행은 보고되지 않았는데, 복지부는 법 시행 이후에는 사전연명의료의향서와 연명의료계획서를 통한 이행 비율을 계속해서 높여 나갈 계획이다.

한편, 간담회 및 결과보고 등을 통해 시범사업 기관들로부터 연명의료결정제도와 관련한 다양한 건의 사항이 제시됐다. 복지부는 건의사항 중 우선 개선이 가능한 사항은 2월 4일 제도 시행에 반영하고, 법적 보완이 필요한 사항은 조속히 법령 개정절차를 밟되, 입법 취지에 맞지 않거나 사회적 합의가 필요한 사안에 대해서는 중장기적인 사례분석과 현장 의견 청취가 이뤄져야 할 것이라고 판단했다.

복지부는 △사전연명의료의향서 등록기관 지정 시 지역 안배를 고려하고, △국립연명의료관리기관의 교육을 받은 사람만 사전연명의료의향서 상담을 할 수 있도록 하며, △수가 등 의료기관에 대한 재정 지원을 추진하고, △국립연명의료관리기관에 대한 통보의무가 없는 서식도 연명의료 정보처리시스템에서 일원화하여 등록·관리할 수 있도록 지원할 계획이다.

연명의료 대상시술을 심폐소생술, 인공호흡기 착용, 혈액투석, 항암제투여의 4가지 시술보다 확대하고, 연명의료계획서 작성 대상도 기존 말기환자와 임종과정에 있는 환자에서 확대해야 한다는 의견이 거의 모든 기관에서 공통적으로 제시됐다.

해당 사안에 대해서는 국가호스피스연명의료위원회의 권고에 따라 현재 국회에서 개정안이 발의되어 있다. 반면, 무연고자나 가족이 있더라도 교류가 없는 경우 대리인에 의한 연명의료 중단을 허용해 달라는 건의 사항에 대해서는 불수용 입장을 전하기도 했다.

복지부는 “이미 국회 및 국가호스피스연명의료위원회가 생명권에 관한 대리결정은 시기상조이며, 입법취지에 부합하지 않는다는 판단을 내린 바 있으니 충분한 시간을 가지고 논의를 해야 할 것으로 보인다”고 설명했다. 서식 간소화 및 내용 개정, 사전연명의료의향서 등록증 발급 등에 관해서는 제도 시행 이후 검토해 나갈 계획이다.