◆책 소개
어느 날 3살 딸아이가 심하게 열이 났다. 인영이의 병명은 ‘급성림프구성백혈병’. 이후 1000일 동안 평범했던 네 식구의 삶은 달라졌다. 가족보다 특종을 좇던 저자는 제대로 된 ‘아빠’를 위한 걸음마를 시작했고, 엄마는 휴직을 했다. 5살 터울 초등학생 언니는 좀 더 의연해져야 했다. 이 글은 가족이라는 이름으로 똘똘 뭉쳐 적은 투병기이자 아빠의 성장기다.

저자는 딸아이의 치료를 겪으면서 이전까지 관심을 가지지 못했던 병원 안팎의 불합리한 현상들에 대해 문제를 제기한다. 이 책은 3개월마다 바뀌는 수련의 실력에 따라 겪지 않을 척수검사의 고통을 겪어야 하는 공급자적 마인드의 병원 시스템, 의료사고가 나도 피해를 스스로 입증해야 하는 국내 의료법 문제, 제도는 잘 포장돼 있지만 제대로 작동하지 않는 복지전달 시스템에 대한 생생한 체험을 담고 있다.

◆책 속으로
환우 보호자들 사이에서 ‘골수의 신’이라 불리는 교수가 있다. 골수·척수 검사를 기똥차게 잘해서 생긴 별명이란다. 보호자들은 그 교수에게 매번 시술을 받을 수만 있다면 큰절이라도 하고 싶은 마음이다. 왜 우리 아이들은 숙련된 의료진에게 골수 검사를 받을 수 없는 것인지, 왜 아픈 아이의 부모들은 3개월마다 바뀌는 레지던트들 중 아무개로부터는 검사를 받지 않았으면 좋겠다고 마음 졸여야하는 것일까? 아픈 아이들은 마루타가 아니다. p.31

인영이처럼 입·퇴원을 반복하는 아이들과 달리 장기 입원중인 환아의 엄마·아빠들에게 늘 미안한 마음이다. 항암 치료를 마치고 집으로 간다고 신나하는 인영이를 물끄러미 바라보던 그분들의 모습이 떠올랐다. p.59

면역력이 약한 백혈병 환아들은 집안 청결은 필수다. 집안에 균이란 균은 하나도 남겨선 안 되기 때문에 청소 및 위생용품은 백혈병 환우 가족에게 필수품이다. 그때 대부분의 환우 가족이 썼던 청소용 항균제가 가습기 살균제처럼 호흡기에 치명적인 질환을 일으킬 수 있다는 소문이 일었다. 이 제품을 써도 되는지 의료진 등 누구에게 물어도 속 시원히 대답해주지 않았다. p.88

그러나 환자와 환자 가족은 을이 아니다. 고통 받지 않고 치료를 받을 권리가 있다. 가슴 정맥관으로 채혈을 하는 데 드는 시간은 길어야 1~2분 정도다. 정말 백혈병 전문 주사실 인원이 부족하면 채혈실에 가슴 정맥관 채혈이 가능한 의료진을 한 명 배치해놓으면 된다. p.95

환우 부모들끼리 자주 하는 말 중 하나가 “우리 심정을 누가 알겠어요”이다. 하지만 그 심정을 십분 이해하는 듯한 위로의 말을 들을 때 부모들은 다시 한 번 힘을 내게 된다. 연약해질 대로 연약해진 어린 환우의 엄마, 아빠에게 주변의 진심어린 위로는 천금보다 소중하다. p.178