- K-CURE 포털, 198만 명암 공공라이브러리 데이터 개방 서비스 시작 -
국립암센터(원장 서홍관)와 보건복지부(장관 조규홍), 한국보건의료정보원(원장 임근찬)은 6월 20일(화) K-CURE 포털(https://k-cure.mohw.go.kr/)에 공익적 암 데이터 분석 확산 및 국민 중심의 암 예방·건강증진을 위한 새로운 암 공공라이브러리 데이터를 공개했다.

암 공공라이브러리 데이터는 암관리법에 근거하여 2012년부터 2019년까지 중앙암등록본부에 등록된 198만 명의 암 환자를 기준으로 국민건강보험공단 검진 및 자격자료, 건강보험심사평가원 청구자료, 통계청 사망자료와 결합한 새로운 암 중심 개방형 데이터이다.

공공기관 데이터의 안전한 결합을 위하여 신뢰할 수 있는 제3의 기관(보건복지부 보건 의료데이터진흥과)에서 생성 및 관리하는 고유일련번호(결합키)를 사용했다.

암 공공라이브러리 데이터는 암 진단 이전부터 치료, 생존, 말기에 이르는 암 환자 전주기 분석을 목표로 하고 있으며, 이를 통해 신속한 암 관리 정책 수립, 질병 진단, 최적화 치료법, 헬스케어 인공지능 등과 같은 암 환자 중심의 다양한 연구적 성과를 창출할 것으로 기대한다.

또한, 데이터의 안전 활용을 위해 K-CURE의 안심활용센터와 연계해 암 환자의 개인정보를 철저하게 보호하면서 연구자들에게 양질의 데이터를 제공하여 대한민국 보건의료 연구, 기술, 의료발전에 기여할 뿐만 아니라, 나아가 국민의 삶의 질 향상에 도움을 줄 수 있을 것으로 기대한다.

조규홍 보건복지부 장관은 “암 공공라이브러리는 암 환자 생애 전 주기에 걸친 정보를 포괄하여 연구 가치가 높다”라면서 “예후 진단과 합병증 예측 등 심도 있는 암 정복 연구와 헬스케어 서비스 개발에 활용돼 국민건강을 크게 증진할 것으로 기대한다”라고 밝혔다.

또한, 임근찬 한국보건의료정보원 원장은“K-CURE 사업을 시작으로 연구자 수요 기반의 임상-공공데이터를 지속적으로 확대해 의료데이터의 안전한 활용에 미래 의료를 견인하는 역할을 하겠다”라고 말했다.

서홍관 국립암센터 원장은 “암관리법에 근거해 구축된 암 공공 라이브러리 데이터를 개방함으로써 대한민국 보건의료 연구, 기술, 의료 발전과 새로운 민간 중심의 헬스케어 경제 활성화에 기여하고, 더 나아가 국민의 삶의 질 향상을 기대한다”라고 말했다. 특히 “국립암센터 개원 22주년을 맞이해 암 연구의 기반이 되는 암 공공데이터를 공개하게 돼 그 의미가 더욱 크다”라며, “앞으로 고품질의 암 데이터를 주도적으로 구축하고 공개함으로써 암 빅데이터의 선도기관으로서의 역할을 수행해 나갈 것”이라고 강조했다.

임정수 국가암데이터센터 센터장은 “K-CURE 포털을 통해 데이터 활용 신청을 받고 데이터 심의를 거쳐 공익적 목적의 정책연구와 과학적 연구를 적극 지원할 계획”이라며 “국가암데이터센터는 개인정보 보호법에 따른 가명 정보 결합전문기관으로 서로 다른 개인정보 처리자 간의 가명정보 결합을 지원하는 등 데이터 간의 연계 활용을 더욱 촉진해 나가겠다”라고 덧붙였다.

한편, 국립암센터는 2021년 9월 국가암데이터센터(센터장 임정수)로 지정받아 이번에 공개되는 암 공공라이브러리를 구축했다.