의료의 중심은 환자! 환자의 눈으로 보고 말하는

지은이 강주성
펴낸곳 행복한책읽기
정 가 15,000원

◆책 소개
『대한민국 병원 사용 설명서』는 목숨을 걸고 싸운 투쟁에 관한 책이다. '고작 병원 사용 설명서인데 목숨을 걸었다니 무슨 말인가?'라고 반문할지도 모르겠다. 그러나 책을 한 장 한 장 넘기다보면 저자가 살기 위해 어떻게 몸부림쳤는지, 그리고 그가 우리에게 전달하려는 진실이 무엇인지를 절실히 깨닫게 된다. 우리의 아픈 몸을 치료해주는 천사 같은 병원이 실은 얼마나 추악한 모습을 하고 있는지 경악을 금치 못할 것이다. 저자는 환자를 속이는, 그래서 가난한 사람들을 더욱 더 비참하게 만드는 현재의 의료 문제들에 대해 속속들이 밝히고, 더 나은 희망의 의료를 만들기 위해 우리 모두가 앞에 나서야 하는 이유를 역설한다.

◆저자 소개
저자는 1999년 만성골수성백혈병에 걸렸다. 골수이식 후 백혈병 치료제 '글리벡'의 약가인하 싸움을 근 3년여 하면서 '한국백혈병환우회'를 만들었다. 현재의 보건의료운동단체인 '건강세상네트워크'는 그가 환우회 창립 이후에 환자의 권리를 위해 만든 시민단체이다.
현재 환자들이 제도적으로 누리는 본인부담금 상한제, 중증질환등록제, 암 등 중증환자의 본인부담금 인하와 장기노인요양보험의 입법화, 병원환자 식대의 급여화, 전체 약가의 인하, 혈액관리의 제도개선 등등 이 단체의 실천적인 활동의 결과로 만들어진 것들은 이외에도 매우 많다.
그 활동의 중심에 서 있던 저자는 2008년 초 보건의료계를 떠났다가 최근 다시 보건의료 활동의 2라운드를 준비하고 있다.

◆책 속으로
2001년도에 만성 골수성 백혈병 치료제인 '글리벡'이라는 약이 나왔었다. 골수 이식이 아니면 거의 대부분 사망할 수밖에 없었던 환자들이 이 약을 먹고 지금까지 거의 살아 있다는 것을 생각하면 정말 '기적의 신약'이라고 불러도 좋을 만한 약이다. 게다가 주사제도 아니고 캡슐로 된 알약이다 보니 간편할 뿐더러 일상생활도 대부분 무리 없이 할 수 있으니 맞는 골수가 없어서 골수 이식도 못하고 그저 죽기만을 기다렸어야 할 만성 백혈병 환자들에겐 정말 '기적' 그 자체였다.
그런데 문제는 약값이었다. 너무 억울하고 중요해서 다시 한 번 이야기한다. 당시 한 달 약값이 300만 원이었다. 이런 약을 그럼 언제까지 먹어야 할까? 죽을 때까지다. 결국 돈 없으면 죽으라는 이야기였다. 어쩔 수 없이 환자들은 집을 팔아서 약을 먹기 시작했고, 전세에서 다시 월세를 고민하였다. 일흔이 된 아버지가 아들을 붙잡고 '나는 이제 살만큼 살았는데 네게 짐이 되고 싶지 않다'면서 약 먹기를 거부했고, 아들은 그런 아버지를 붙잡고 울었다. p.56~57

선택진료비는 경증 환자의 경우 본인이 부담하는 진료비의 약 7~10퍼센트 정도, 그리고 암 등 중증 질환자의 경우에는 약 15퍼센트 정도를 차지한다. 암 환자가 약 1,000만 원 가량의 진료비를 냈다면 그 중 선택진료비가 약 150만 원 정도 차지한다는 말이다. 물론 백혈병 환자들처럼 수천만 원을 병원비로 낸 환자들의 경우에는 선택진료비만 400~500만 원이 훌쩍 뛰어 넘는다.
다음의 경우, 돈을 얼마를 냈던 모두 불법이다. 읽어보시고 예전에 입원해봤던 경험이 있는 분들은 영수증을 다시 보고 모두 돌려받기 바란다.
● 해당 과목의 의사만 선택을 했음에도 불구하고 마취, 검사 등 다른 과의 진료비에도 마찬가지로 선택진료비가 부과되는 경우.
● 자신이 선택한 의사가 아니라 인턴, 레지던트 등 다른 의사가 진료를 하거나 수술 처치 등을 했음에도 불구하고 선택진료비가 부과된 경우.
● 선택진료 신청서를 작성하지 않았음에도 불구하고 선택진료비가 부과된 경우. p.93