서로 생명의 버팀목이 되어 함께 백혈병을 이겨내는

2001년 7월 만성골수성백혈병 환자들이 글리벡연대를 결성
           ‘글리벡환자공동대책위원회’를 상설화
2002년 6월 ‘한국만성백혈병환우회’를 창립.
2002년 12월 ‘한국백혈병환우회’로 명칭
2003년 12월 보건복지부 비영리민간단체 67호 등록.
 

한국백혈병환우회는 피가 아픈 혈액질환에 걸린 환자와 그 가족들이 자원봉사와 후원금으로 운영하고 있는 순수 비영리 민간단체다.
다른 단체와 다른 점이 있다면 사무국장를 제외한 모든 구성원이 모두 자원봉사자이며 환자란 점이다.
환우회의 자원봉사단은 크게 세 그룹으로 나누어진다.
헌혈봉사(혈소판,백혈구) 모임인 붉은천사단, 백혈병과 관련된 언론, 방송 모니터링을 비롯한 행정자원봉사 모임인 파란천사단, 그리고 환자 스스로 독립적인 투병생활이 가능할 때까지 투병생활을 돕는 환자봉사 모임인 하얀천사단이 그것이다.

백혈병환우회에서 하는 일은 다양한 커뮤니티 활동과 백혈병 환자와 가족을 위한 ‘백혈병 아카데미’를 매년 4회, ‘백혈병 환우를 위한 투병 세미나’를 매년 2회 개최하며 의사, 약사, 간호사, 변호사 등 전문가그룹과 백혈병 환자, 가족으로 구성된 ‘백혈병 스터디’에서는 최신의 외국 의학정보를 제공한다.

또한 의학 및 사회복지 관련 상담을 위해 의사, 사회복지사, 변호사로 구성된 자문단에서는 전화 및 인터넷 상담실을 운영하며 장기간 투병으로 과도한 치료비 지출이 있는 환자에 대한 치료비 지원 사회복지단체와의 연결도 주선한다.
실천하는 환우회가 되기 위해서 긴급한 용무가 있는 환자 보호자의 단기 외출을 돕기 위한 1일 간병인 지원도 하고 있으며 혈액봉사 모임인 ‘붉은천사단’을 통해서는 혈소판 봉사자를 모집하여 환자에게 연결시켜 주기도 한다.

이 단체의 가장 큰 특징은 환자들로 구성된 순수 봉사단체라는 점이다.

환우회의 안기종 사무국장은
“어떠한 경우라도 이권이 개입되는 것을 철저히 차단했습니다. 병원이나 제약회사뿐만 아니라 백혈병과 관련된 학회의 후원금도 받지 않는 것을 원칙으로 하고 있습니다. 만약 이해관계가 있는 특정 병원이나 제약회사, 혹은 학회의 후원을 받으면 환자의 권리를 제대로 대변해 주지 못하기 때문입니다. 힘들지만 회원들이 십시일반으로 내는 후원금으로 이 단체를 계속 이끌어 나갈 것입니다.”
라며 철저한 봉사정신을 강조했다.

환자권리팀의 박진석 팀장은 환자의 권익과 의료제도 개선에 앞장서고 있다.

“우리나라 의료시스템은 많은 문제를 안고 있습니다. 환자가 권리를 주장하고 싶어도 할 수 없는 것이지요. 자신을 치료해주고 있는 의료진에게 혹시 잘못 보이면 불이익을 당할 수도 있다는 생각 때문에 병원 행정이나 치료과정에서 적극적이지 못합니다.
이 관행은 아주 잘못된 것이지요. 저희가 2006년 12월에 보도자료를 내고 기자회견을 가졌는데 ‘백혈병 환자에 대한 진료비 불법 과다 징수’에 대한 내용입니다. 그리고 이 내용은 언론을 타고 퍼져나갔고 결국 해당병원에서는 불법과다징수한 진료비를 무더기 환불하는 사태까지 빚어졌지요.
물론 이는 의료제도와 영리를 추구하는 의료기관 사이의 보이지 않는 틈으로부터 발생한 것이라고 저희는 생각합니다. 다만 그 피해자가 환자라는 점에서 참을 수 없는 일이지요. 백혈병은 많은 치료비가 들어갑니다. 전세금까지 빼서 치료비로 조달하는 경우가 많지요. 그런 환자에게 불법과다진료비 청구는 환자를 두 번 죽이는 결과를 가져옵니다.”

안기종 사무국장은
“지금도 치료비가 없어서 치료를 포기하거나 고액의 치료비로 가정이 파탄되어 극빈자로 전락하는 수많은 백혈병 환자와 가족이 있습니다. 백혈병으로 남편과 사별한 아내들은 지금도 치료비로 빌린 부채를 갚기 위해 마트에서 식당에서 노래방에서 일을 하는 사람이 많습니다.
진료비불법과다 징수만 없었더라면 지금도 전셋집에서 살았을 사람들이 영문도 모른 채 월세나 사글세방을 전전하는 모습을 볼 때면 가슴이 찢어집니다. 백혈병환우회는 앞으로 고액의 진료비 불법과다징수로 인해 더 이상 백혈병 환자와 가족들이 피눈물을 흘리는 일이 발생하지 않도록 끝까지 노력할 것입니다.”
라고 신념을 밝혔다.

백혈병 환자와 가족을 위해 물심양면으로 지원을 아끼지 않는 백혈병환우회,
백혈병 진단을 받고 어둠 속에서 고통스러워하고 있는 환자와 가족에게 희생과 고통을 감수하는 것 대신 행복한 희망을 키울 수 있도록 최선을 다하는 것이 백혈병환우회가 가야할 길이 아닐까?
백혈병환우회의 가족은, 지금도 함께 희망을 모아 시간을 쌓아가고 있다. (한국백혈병환우회 //www.hamggae.net 문의 02)761-5854~5)