유명인사가 심각한 병에 걸리면 일반인들이 배우는 것이 많은 듯하다. 유방암은 이제 너무 흔해서 정치나 테니스, 텔레비전 같은 다양한 분야에서 여러 가지 모습으로 나타나는 것을 보게 된다.

이번 주 초에 ABC 텔레비전의 굿모닝 아메리카의 공동 진행자인 로빈 로버츠가 골수 이형성 증후군(MDS)이란 혈액질환을 갖고 있다고 공개했다. 많은 시청자들은 이미 그녀가 유방암 병력이 있는 것을 알고 있었다. 2007년 여름 46살에 그녀는 종양이 있는 것을 발견했다. 수술을 했고 2008년 1월에는 항암치료를 8사이클 끝낸 것을 축하했다. 그 후 그녀는 왕성하게 활동을 했다.

이번에 새로 골수 이형성 증후군이 생겼다는 진단은 그녀뿐만 아니라 그녀를 아끼는 사람들에게는 충격이었고 특히 약 280만 명에 달하는 미국의 유방암 생존자들에게 충격이었다. 어쨌든 이 소식은 로버츠의 프로그램을 시청하는 시청자나 그녀의 개인적인 일을 추적하는 나 같은 사람들보다 더 많은 사람들에게 충격을 주었다. 유방암이 있는 여성들뿐만 아니라 많은 사람들이 로버츠를 역할 모델로 보고 있다. 그녀는 명석하고 쾌활하며 건강한 모습으로 아침마다 뉴스를 진행해서 희망을 주기 때문이다.

골수 이형성 증후군에 대해 아는 사람은 드물다. 로버츠와 뉴스를 공동 진행하는 조지 스테파노풀로스는 당신이 나에게 처음으로 그 말을 했을 때 나는 이전에 그런 말을 들어본 적이 없었다고 털어놓았다. 로버츠는 나도 그런 단어는 들어본 적이 없었다고 대꾸하면서 그를 안심시켰다. 뉴스 앵커들도 이런 단어는 친숙하지 않은 듯했다. 앤더슨 쿠퍼도 자기 프로그램에서 똑같은 말을 했다.

골수 이형성 증후군는 골수에 영향을 미친다. 이 병은 전형적으로 혈구수가 적은데, 그 정도나 형태가 다양하다. 흔한 병이 아니다. 미국 국립 암연구소는 북미에서 매년 1만 건 이상이 생기는 것으로 추산하고 있다. 일부 의사들은 대략 3분의 1은 몇 년이나 혹은 몇 십 년 시간이 가면서 백혈병으로 진행하기 때문에 전백혈병이라고도 부른다.

백혈병으로 진행하지 않는 경우에도 이 질병은 심각할 수가 있다. 즉 백혈구 수치가 낮아서 감염에 걸릴 위험성이 있고, 적혈구 수치가 낮아서 빈혈이 생겨 피곤하거나 특히 심장에 스트레스를 줄 수가 있고 또 혈소판 수치가 낮아서 심한 출혈이 생길 가능성이 있는 것이다.

골수 이형성 증후군은 DNA를 손상시키는 항암제나 방사선 같은 암 치료로 생길 수가 있지만 많은 경우 촉진 요인이 없이 발생한다. ABC 방송 보도에 의하면 이 병은 5년 전에 로버츠의 유방암을 치료하는 데 도움이 된 항암치료에 대한 드문 반응으로 생겼으며, 이제 로버츠는 골수이식을 준비하고 있다고 한다. 골수 기증자는 그녀의 언니로 골수가 완전히 일치한다고 로버츠는 텔레비전 시청자들에게 알렸다. 이런 뉴스는 외관상으로 성공적인 암 치료를 받은 사람들에게는 두렵고 놀라운 일일 수가 있다.

로버츠의 혈액 질환이 암 치료의 합병증이든 아니든 간에 그녀의 케이스는 종양학에서 흔한 문제이다. 즉 많은 암환자들은 그들이 선택한 치료방법의 장기적인 가능한 영향에 대해 모르고 있다. 필자는 이런 문제를 양쪽 입장에서 목격했다. 의사들은 그들 입장에서는 치료의 위험에 대해 분명하게 설명해주지 않아서 이런 문제가 생기는데 일조를 했다. 일부 의사들은 골수 이형성 증후군이나 백혈병이 생길 위험성에 대해 전혀 설명하지 않거나 설명을 하는 경우에도 그 가능성을 최소화했을 수가 있다. 이런 일은 안심을 시키고 도움을 주기 위해 좋은 의도로 그렇게 할 수가 있다.

예를 들면 암전문의는 이런 식으로 말할 수도 있을 것이다. "아시다시피 항암치료는 많은 부작용이 있습니다. 머리카락이 빠질 수 있고 메스꺼움이 생길 수도 있지만 그럴 때 도움을 줄 수 있는 약을 가지고 있습니다. 항암치료로 면역체계가 약해져서 일시적으로 감염에 걸리기 쉬울 수도 있습니다. 그런 약들은 간이나 폐나 심장이나 신장에 영향을 미칠 수도 있지만… 미래에 또 다른 암에 걸릴 가능성은 적고, 이게 현재 당신의 암을 치료할 수 있는 최선의 방법입니다."
이런 말을 듣고 환자는 상담할 때 자신이 앓고 있는 암에 대해 몰두하고 있어서 그런 위험성을 알고서도 수락했을 수 있다. 미래의 백혈병이나 골수 이형성 증후군에 대해 의사가 설사 언급을 했더라도 그건 너무나 추상적이어서 고려하지 않았을 것이다.

환자들도 책임이 있다. 의사가 적절하고 침착한 태도로 모든 정보를 제공했더라도 환자는 의사가 말하는 것을 듣지 않을 수가 있다. 환자는 의사가 말하는 것에 집중하지 않고 그 대신 애완동물이나 자식이나 혹은 돌아가신 부모와 같은 다른 일에 신경을 쓰고 있었을 수도 있다. 과학에 무지하고 두려움을 모를 수도 있다. 그냥 흥분해서 나중에 의사가 한 말을 기억하지 못할 수가 있다.

유방암에 걸린 다른 여성들과 마찬가지로 필자는 로버츠가 솔직한 것을 존경한다. 혈액과 암에 관한 전문가로 필자는 그녀가 정보를 제공하는 방법을 높이 평가한다. 그녀는 다른 환자들에게 항암치료를 받는 것이 어떤지를 보여주었다. 머리카락이 빠질 수도 있지만 유감스럽게도 치료의 합병증에 직면할 수 있는 것을 보여주었다.

출처: Elaine Schattner "Chemo: A Treatment That Could Wind Up Giving You (Another) Cancer" The Atlantic, June 15 2012