말기암환자의 보호자들도 신체적, 정서적, 경제적 부담(burden)이 심각한 것으로 확인되었다.

국립암센터 장윤정 호스피스완화의료사업과장과 서울대학교 의과대학 윤영호 교수 연구팀은 국립암센터와 전국 11개 병원에서 시행한 481명의 말기암환자와 가족 381명을 대상으로 보호자의 고용형태에 대한 설문을 시행한 결과, 말기암환자 보호자 중 63.7%가 직업이 없는 것으로 나타났으며, 이는 원래 직업이 없었던 43.9%와 간병 중 직업을 상실하여 현재 일을 하지 않고 있는 19.8%를 포함한 숫자로, 전체 일반인 36.5%에 비해 1.75배 높았다.

특히, 보호자가 고령이거나, 여성인 경우, 가족의 월수입이 낮은 경우, 환자가 전신상태가 악화된 경우에 직업이 더 없는 것으로 나타났다. 일을 그만둔 이유로는 71.6%가 환자 간병을 위해서였다. 직장인의 경우 40.6%에서 극심한 피로를 호소하였으며, 급여의 감소(33%), 업무역량의 감소(24%), 근무시간의 감소(20%)를 호소했다. 가정일과 관련해서는 56%가 간병의 어려움을 호소하였으며, 심한 피로(32%), 불안과 우울과 같은 정서적인 스트레스(16%)를 호소했다.

또한, 전반적인 암환자 케어에 대한 부담과 도움의 필요성 및 만족도에 대한 설문조사 연구에 의하면, 전반적인 간병 부담에 대해 환자보다 가족이 더 문제가 많다고 인식했다(62% 대 75%). 말기암환자의 39.0%가 경제적 지원에 대해 가장 많은 필요를 느끼는 반면, 보호자의 44.8%가 향후치료계획에 대한 논의에 대해서 가장 많은 필요를 느꼈다. 이러한 간병 부담은 말기환자 돌봄에 대한 만족도에 가장 크게 영향을 미치는 것으로 나타났다.

이번 연구 결과에 대해 국립암센터 장윤정 호스피스완화의료사업과장은 “말기암환자와 가족들이 직업 상실과 간병 부담이 매우 심각하며, 경제적인 지원과 치료계획에 대한 논의에 대해 많은 필요를 느끼고 있어 이에 대한 대책이 마련되어야 할 것으로 보인다.”고 평가했다.

이 연구를 주관했던 서울대학교 윤영호 교수는 “말기환자 간병 자체가 가족들에게 신체적인 고통뿐만 아니라, 정신적인 스트레스, 경제적인 손실 등을 유발한다. 특히, 가족들이 환자보다 더 심한 우울증을 호소하는 등 간병이 가족의 건강에 심각한 영향을 주는 것으로 알려져 있다. 가족들의 전반적인 부담을 줄이고 치료에 대한 만족도를 높이기 위해서는 공적 간병 지원이나 지역중심의 간병공동체 활성화 등 대안 마련이 시급하다.”고 말했다.

이번 연구 결과는 아시아태평양암예방학술지(Asian Pacific Journal of Cancer Prevention)에 2013년 1월호에 게재되었다.